Обществени консултации

Проект на Постановление на Министерския съвет за допълнение на Наредбата за медицинската експертиза

Изготвеното допълнение на Наредба за медицинската експертиза (НМЕ) е обусловена от нормативната празнота, обусловена от Решение № 8982 от 07.07.2020 г. на Върховния административен съд (ВАС) – петчленен състав. С него съдът оставя в сила първоинстанционно Решение № 1632 от 31.01.2020 г. на ВАС (обн. ДВ, бр. 63 от 17.07.2020 г.), постановено във връзка с административно дело, образувано по жалба на граждани. Със съдебното решение, ВАС отменя т. III от Приложение № 2 към чл. 63, ал. 3 от НМЕ „Методиката за прилагане на отправните точки на оценка на трайно намалената работоспособност (вид и степен на увреждането) в проценти“ (Методиката) (изменена с ПМС № 152 от 26.07.2018 г., обн., ДВ, бр. 64 от 3.08.2018 г.).

Мотивите на съда за съдебната отмяна на т. III от Методиката към НМЕ са свързани с неспазване на разпоредбата на чл. 28, ал. 2 от Закона за нормативните актове, определяща нормативното съдържание на мотивите. Съгласно цитираните съдебни решения, докладът, представен в Министерския съвет е в нарушение на горецитираната разпоредба – не е обоснован, като изложените в него мотиви не са ясно и пряко обвързани с конкретни факти, послужили за обосноваване на извод за необходимата промяна; финансовата обосновка не съдържа посочване на финансови и други средства, необходими за прилагането на новата уредба; очакваните резултати от прилагането са прекалено общи, което според съда е съществено нарушение на изискванията по приемането на отменената разпоредба.

 

Адрес за изпращане на становища и предложения: tgenkova@mh.government.bg


Дата на откриване: 18.7.2020 г.
Целева група: Всички заинтересовани
Сфера на действие: Здравеопазване
Дата на приключване: 31.7.2020 г.
Коментари
Коментари
 Добави коментар
 
29 юли 2020 г. 11:43:07 ч.
Живот със Синдром на Даун

1 от 2 СТАНОВИЩЕ на фондация „Живот със Синдром на Даун“

1 от 2 СТАНОВИЩЕ
На фондация „Живот със Синдром на Даун“
Относно: ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 152 ОТ 26 ЮЛИ 2018 Г. ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБАТА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА, ПРИЕТА С ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 120 НА МИНИСТЕРСКИЯ СЪВЕТ ОТ 2017 Г. (ДВ, БР. 51 ОТ 2017 Г.), РАЗДЕЛ XI ГЕНТИЧНИ АНОМАЛИИ 
 
Уважаеми дами и господа,
 
Като председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“ защитавам интересите и правото на хората със синдром на Даун в България да имат качествен и достоен живот без да бъдат отхвърлени и дискриминирани. Като родител и специалист, посветил живота си за гарантиране правата на хората със синдром на Даун предлагам промени в Постановление N 152 от 26 юли 2018г за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза, приета с постановление N 120 на Министерски съвет от 2017г (ДВ.бр. 51 от 2017г), раздел XI Генетични аномалии. 
Синдромът на Даун или Тризомия 21 е вид генетична аномалния при хората. Дължи се на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка. Синдромът на Даун е с различна тежест на протичане и засягане при отделните хора, но при абсолютно всички той причинява доживотни интелектуални затруднения, включително и в развитието. Освен това, синдромът може да бъде обвързан и допълнително с наличието на придружаващи заболявания от различен характер. Това означава, че хората с най-често срещаната генетична аномалия се раждат и живеят със синдрома на Даун.
Тук идва и голямото несъответствие с горепосоченото постановление, което гласи:
Раздел XI Генетични аномалии
1. Бройни или структурни хромозомни аберации.
2. Наследствени дефекти на метаболизма.
3. Единични и множествени вродени аномалии (дисметрични синдроми) - ако не могат да бъдат отнесени към друг раздел на тази таблица.
Забележки:
1. За деца до 3 години - 50 %.
2. За посочените по-горе генетичните аномалии се следват (за възраст над 3 години) - 30 %.
Бих искала да насоча Вашето внимание към Забележките, които са основна пречка за развитието на децата със синдром на Даун в България след 3 годишна възраст. Няма причина, която да налага т.2 и децата след 3 годишна възраст да бъдат ощетени от финансова подкрепа и това автоматично да обрича тяхното развитие. Основополагаща и решаваща за развитието на децата със синдром на Даун е ранната детска интервенция. Държавата не предоставя необходимата подкрепа, за да има шанс децата със синдром на Даун да разгърнат максимално своя потенциал и това е основната причина, поради която срещат трудности в развитието си. Посочвам следният пример, за да разберете от какво се нуждае едно дете със синдром на Даун, когато се роди – ежедневна работа с рехабилитатор /от самото раждане/, работа с логопед /от самото раждане за прибиране на езика и стимулиране на лицевите мускули, необходими при хранене и проговаряне/, работа с психолог /поне веднъж седмично/. Всичко това е необходимо за неограничен период от време, което означава, че и след прохождане и проговаряне работата със специалисти е за цял живот. Освен това, за да се проследява качествено здравословното състояние на хората със синдром на Даун, което води и до по-продължителен живот са необходими списък от изследвания, като не всички са поети от Националната здравноосигурителна каза (НЗОК). А според спецификата и здравословното състояние те са различни и като вид и като брой. Понякога само за изследвания и прегледи е необходима сума, която надвишава месечна подкрепа от 350 лв, ако детето има определена от ТЕЛК/НЕЛК 50% и над 50% инвалидност. Когато навършат 3 - 4 годишна възраст всичко това не приключва, а напротив. За да имат шанс да се развиват по-добре, е необходимо децата да посещават и допълнителни дейности – адаптирано плуване, музикотерапия, арт-терапия, танци и други дейности. Всичко това носи допълни възможности и подобрява физическото и психическото състояние на децата и им дава по-добър шанс за реализиране в бъдеще – включително с посещаване на училище и приобщаване към социалния и обществен живот, така и след това реализация на пазара на труда.
Това, което се случва в България обаче е, че децата със синдром на Даун са ощетени и дискриминирани след 3 годишна възраст. Явявайки се на ТЕЛК комисия и виждайки едно дете, което е по-добре развито и за което родителите са вложили много лични средства, комисията решава, че според постановлението в раздел XI Генетични аномалии, Забележка 2. За посочените по-горе генетичните аномалии се следват (за възраст над 3 години) –30 %, ще даде 30 % инвалидност. И така развитието на детето, което е на 3 годишна възраст и е напреднало до момента спира. 

29 юли 2020 г. 11:44:13 ч.
Живот със Синдром на Даун

2 от 2 СТАНОВИЩЕ на фондация „Живот със Синдром на Даун“

2 от 2 СТАНОВИЩЕ
на фондация „Живот със Синдром на Даун“
Относно: ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 152 ОТ 26 ЮЛИ 2018 Г. ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБАТА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА, ПРИЕТА С ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 120 НА МИНИСТЕРСКИЯ СЪВЕТ ОТ 2017 Г. (ДВ, БР. 51 ОТ 2017 Г.), РАЗДЕЛ XI ГЕНТИЧНИ АНОМАЛИИ 
 
Синдромът на Даун е за цял живот и не само, че не бива да се пренебрегват постиженията на родителите и децата, а следва да бъдат дори стимулирани. Като председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“ познаваща в детайли потребностите и нуждите на децата с най-често срещаната генетична аномалия настояваме тази забележка да гласи, децата и хората със синдром на Даун да имат до животни минимум 50% инвалидност заради синдрома, а според различните здравословни състояния процентът да се увеличава.
 Спирайки развитието на дете със синдром на Даун, чрез тази допълнителна забележка и последващите ТЕЛК решения държавата ощетява хората със синдром на Даун, дискриминира ги и не им дава възможност да се развиват. Това е безусловна предпоставка за затруднения в развитието, отпадане от училище, не чертае перспективно бъдеще за тях и не им позволява да се превърнат в работещи данъкоплатци, и следва държавата да ги издържа цял живот, с което се затрудняват системите.
 Напълно сме убедени, както го доказват и през последните години редица научни изследвания, че развитието на детето през първите години оставя огромен отпечатък върху целия му живот и че периодът на ранното детство е основополагащ, който дава отражение върху неговото благополучие в зряла възраст. Това налага инвестиране на достатъчно ресурси в максимално ефективен комплексен подход към ранното детско развитие, а още повече и към децата със затруднения в развитието – най-силният инструмент за преодоляване на неравенствата и шанс да се осигури възможност на всяко дете за най-добър старт в живота.
Промяната на забележката в раздел XI Генетични аномалии за синдрома на Даун ще е перспективна инвестиция за качествен живот, самостоятелност и независимост на хората със синдром на Даун.
Дата: 06.07.2020г
С уважение: 
Силвена Христова
Председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“
Становището е подкрепено от:
Национална мрежа за децата – обединение от 149 неправителствени организации
Фондация М и М Физио
Българска асоциация по семейно планиране
Национална мрежа на здравните медиатори
Фондация „За Нашите Деца“
Алианс на българските акушерки
 

31 юли 2020 г. 20:05:48 ч.
VanyaDimova

Подкрепа

Като буден гражданин, аз подкрепям изцяло становището на фондация „Живот със Синдром на Даун“