молба за включване на невралната мускулна атрофия Г60.0 да е с доживотен срок

Съпругът ми и двамата ми сина са с неврална мускулна атрофия, или както я водят сега - наследствена моторна и сензорна невропатия G 60.0. За тяхното заболяване не пише никъде как се определят процентите и срока на инвалидизация. Съпругът ми е с 95% и става все по-зле, но отново е освидетелстван за 3 години. Синовете ми са с над 70%, но се знае, че това заболяване е нелечимо, не може да се подобрява здравословното състояние на пациентите, а и те са пенсионирани за 2 години. Не е ли възможно това заболяване да се освидетелства с доживотен срок.

срок за извършване на експертизата след подаване на направление за ТЕЛК

Моля да се въведе срок, в който да се  извърши медицинската експертиза след подаване на направлението за ТЕЛК. Много пациенти чакат с месеци (визирам  периоди от над 6м), а има случаи и над година за освидетелстване. Някои и не доживяват. Да си болен, без доходи, а да се нуждаеш от средства за лекарства, за прегледи, за изследвания, а по някога и за грижи, е безизходно положение, особено за хора без близки, които да помогнат. Социалното подпомагане не винаги има законови възможности да помогне, а понякога става дума за продължителен период. 

Моля да се промени начинът на изплащането на месечната финансова подкрепа така че, хората да не губ

 Нужно е от Дирекцията за социално подпомагане да се изплаща финансовата подкрепа на инвалида освидетелстване и преосвидетелстване, съобразно датата на инвалидизацията. Сега много хора губят финансовата подкрепа за времето между изтеклия срок на ТЕЛК и новото решение. Пенсията се изплаща, но финансовата подкрепа- не. Същото се отнася и при обжалването пред НЕЛК.

Добавям петиция ЗА ПРАВАТА НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ подписана от над 600 човека подкрепяща Проекта

https://www.peticiq.com/380784?fbclid=IwAR0xbfvXPaPRNpacb5JFygpnpwT6zjHzDCi4yZUcBPsBozFjQmZAu63lQ2k

Молба за включване на Чернодробна цироза да бъде с пожизнен срок

/НАРЕДБА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА в сила от 8.09.2020 г. изм. и доп., бр. 59 от 16.07.2021 г., в сила от 16.07.2021 г/

Раздел ХV Болести на черния дроб

2. Чернодробна цироза:

 2.1. I стадий по Чайлд - 50%;

 2.2. II стадий по Чайлд - 80%;

2.3. III стадий по Чайлд - 95%.

Това е заболяване, което е доказано  неличимо. Предвид това, че не може да се подобрява състоянието на пациента молбата е да се обсъди пожизнен срок.

Дата на инвалидизация

Здравейте! Виждала съм ЕР на ТЕЛК с ДИ /дата на инвалидизация/ "денят на издаване Мед. направление за ТЕЛК". Но в масовите случаи това е датата на получаване на ЕР, след което се чака един месец същото да влезе в сила. Така чакането става повече от 6 /шест/ месеца, през които няма пенсия. Може ли да се заложи на всички тази дата на подаване на документите, което ще е по-справедливо? Благодаря.

Молба за завишаване процента след мозъчен кръвоизлив. Молба за уреждане на пожизнен срок за хората,

След  мозъчен кръвоизлив, инсулт не се  дават достътъчно проценти, а  хората не са в състояние да  се натоварват умствено и  физически. Процентът  трябва да бъде минимум 50, ако  няма други дефицити. 

Хората, които имат  пожизнени  пенсии от НОИ, нямат  пожизнени  решения. Това им отнема някои  права и трябва да се явяват пред ТЕЛК отново. Защо е необходимо това?

Включване в НМЕ на юноши над 16 г. и възрастни с хиперкинетични разстройства

В настоящата НМЕ не е решен въпросът с юноши над 16 г. и възрастни, които имат хиперкинетични разстройства.

След 16 г. възраст не се полага ТЕЛК за F90 (хиперкинетични разстройства). Това е  50 % нарушение на активността и вниманието, което не изчезва след 16 годишна възраст.  Има само специфични разстройства на развитието на училищните умения, които са 20%, но реално не се отразяват. Така младежите остават без ТЕЛК.

Моля да обърнете внимание на това и да направите съответните промени в ЧАСТ ВТОРА. ПСИХИЧНИ БОЛЕСТИ, 4. Непсихотични разстройства в детско-юношеската възраст:

4.1. от F80 до F83 (специфични разстройства на развитието на речта и езика; специфични разстройства на развитието на училищните умения; специфично разстройство на развитието на двигателната функция; смесено специфично разстройство на развитието) – 20 %;

4.2. F90 (хиперкинетични разстройства) – 50 % (нарушение на активността и вниманието).

Тези нарушения не са само в детско-юношеската възраст. Не изчезват просто защото децата са навършили 16 г.  Продължават да съществуват. Но според съществуващата сега Наредба за МЕ проблемите на тези хора изведнъж изчезват и те остават без помощ и подкрепа.

Смятам, че това е дискриминация спрямо юношите и възрастните с хиперкинетични разстройства. Те не само имат увреждане, но и са обект на тормоз и неравнопоставеност заради това.

Анелия Христова

Премахване противопоставянето между лицата с диабет тип1, с едно усложнение и тези с две и повече

В Раздел I „Захарен диабет“, в т. 2 „Захарен диабет тип 1“, т. 2.2 „с усложнения“, в края на текстът на т. 2.2.1 „с едно усложнение – 60%“ да се допълни „с пожизнен срок“.

Мотиви:

С последните промени на наредбата (изм. - ДВ, бр. 59 от 2021г., в сила от 16.07.2021г.) бе въведен пожизнен срок на ТЕЛК решенията, но само за лицата със захарен диабет тип 1 с две и с повече от две усложнения (виж. т. 2.2.2 и т. 2.2.3 към т. 2.2 на т. 2 в Раздел I „Захарен диабет“), докато за лицата с едно усложнение – срокът се запази от 1 до 3 години.

Считам, че тези промени са дискриминационни по отношение на лицата със захарен диабет тип 1, които имат само едно увреждане, спрямо тези лица, които имат две и повече от две увреждания. В по-голямата си част, за да недопусне едно лице със захарен диабет тип 1 да има повече от едно увреждане, то следи много често нивата си на кръвна захар и спазва хранителен и двигателен режим такъв, че на практика осъществява много добър контрол над своето заболяване – диабет тип 1. Това е свързано с много усилия, време и ресурси не само на нас диабетиците тип 1, но и на нашите семейства, в т.ч. и финансови – за закупуване на много по-голям брой тест ленти, от тези отпускани от НЗОК, включително и за сензори за постоянен 24 часов контрол над кръвната си захар. От своя страна, този начин на живот предполага и в голяма част от случаите спомага за по-стабилни нива на кръвната захар, с по-малки колебания, което е предпоставка и за предотвратяване появата на нови и нови увреждания. Именно тези лица, вместо да бъдат „наградени“ за усилията и средствата, които полагат за себе си и за своето здраве, което неминуемо води и до спестяване на разходи за държавния бюджет, когато уврежданията им не са повече от едно, те са задължени на всеки 1, 2 или 3 години, по преценка на ТЕЛК комисиите, да правят нови изследвания, да подават документи, да извървяват целия път на създадената бюрократичната машина за преосвидетелстване и най-вече да доказват за пореден път, че диагнозата, която имат - диабет тип 1 е с възможност за пълно или частично възстановяване, т.е. тяхното състояние не е дефинитивно, поради което за тях разпоредбата на чл. 69, ал. 4 не може да се приложи, респ. не може да им се определи пожизнен срок на инвалидността.

Навярно, много от лицата с диабет тип 1, няма да се съгласят с мен, от гледна точка на това, че има и лица, чийто диабет тип 1 е много труден за контрол, т.н. лабилно протичащ диабет тип 1. Действително признавам, че самата аз познавам такива лица, но трябва ли по този дискриминационен начин да ни противопоставяте едни на други – та ние всички сме хора-диабетици, тип 1, т.е. инсулинозависими. Всички ние до последния си дъх, всеки ден, при всяка наша хапка имаме нужда от инсулин. Именно тази наша обща съдба ни събира, сплотява и поражда взаимопомощта, от която неизменно имаме нужда, която не познава граници на градове, държави и континенти.

Вярвам, че този път здравият разум ще надделее и в проекта ще бъде премахнато това противопоставяне между лицата с диабет тип 1, с едно увреждане и лицата с диабет тип 1, с две и повече от две увреждания, тъй като лице със заболяване диабет тип 1, независимо от броя на уврежданията му, настъпили в резултат от диабета, не може нито напълно, нито частично да се възстанови, което е равносилно на приравняване на дефинитивно състояние.

С уважение, 

Милена Тодинова - диагностицирана с диабет тип 1, инсулинов на интензифицирана схема с едно увреждане вече 15 години.

Предложения за НМЕ

Здравейте, казвам се Даниела Симеонова и съм член съм на ФБ групата "Против решенията на ТЕЛК и НЕЛК", където хората с ТЕЛК обменят информация и споделят проблемите си. На основание прочетеното от мен /лично аз не съм с ТЕЛК, но активно помагам в групата/ бих искала да предложа няколко допълнения в НМЕ:     1. в НМЕ да се включи фибромиалгията /наскоро имаше пост в групата, където една жена споделя, че изпитва силни болки заради фибромиалгията, не може да работи и поради факта, че в НМЕ няма фибромиалгия, не може да си извади ТЕЛК/;     2. определеяне в НМЕ пожизнен ТЕЛК за липси на крайници на тялото- ампутирани ръце/крака- на хора без крайници им се определя ТЕЛК за 3 години и след 3 години пак са принудени да се преосвидетелстват- за 3 години няма как да им поникне нов крайник.     3. най- важното, което считам за нужно да се направи, според мен, е да се върне старата НМЕ преди 2018 г.. В старата НМЕ се вземат предвид всички заболявания, а не както в новата НМЕ от 2018 г. само едно заболяване е отправна точка, а другите не се вземат предвид. "Благодарение" на новата НМЕ от 2018 г. хора на легло са оставяни със 60-70 % инвалидност, дори по- малко. Ще ви цитирам един коментар от групата, за да добиете представа какво причинява новата НМЕ на хората- "Не коментирам защото аз съм със сменена става,спондилоза,сколиоза с гърбица,коксартроза,литаза и исхемично сърце.И само за ставата 50%и отбелязани 20%за сърцето. Няма сумиране.Може би защото съм пенсионерка."      4. при определяне на над 89,99% инвалидност, ЕР задължително да бъде С ЧУЖДА ПОМОЩ / в момента е по преценка на ТЕЛК- чл.68, ал.1 от НМЕ/. Според мен е логично при такав степен на инвалидност, лицето да има нужда от чужда помощ, което да важи и за психичиските заболявания. Които, понякога, изискват дори по- голяма чужда помощ от "физическите".    5. най- големия бич за хората с ТЕЛК, е времето от изтичането на старото ЕР, до издаване на новото ЕР.  Това време е по няколко месеца, дори година и през това време хората са без инвалидни пенсии. Как се живее без пари за храна и лекарства, дори не искам да коментирам. Решение по този въпрос съм дала в едно мое предложение за промени в КСО, входирано в Деловодство приемна с вх.№ 20-Д-81/ 11.11.2022 г. Това предложение не касае директно НМЕ, но има връзка с решаване проблемите на хората с ТЕЛК.  Което е наша обща цел.  Това са предложенията ми дотук- ако имам други, ще пиша пак в коментарите. Разчитаме на вас да примете такива решения, които да решат голяма част от проблемите на хората с увреждания. Успех.  

Онкологични заболявания-пожизнен процент от първата година на инвалидизиране.

Здравейте! Казвам се Наталия Янкова.Първата тема е онкологични заболявания-това са необратими заболявания,не може човек да се излекува,остава с пожизнено наблюдение,пожизнено лечение и с риск за рецедив и метастази,с риск за придружаващи заболявания които са неличими!Защо трябва да се свалят процентите на третата и след петата година?Излекувани сме с 20 или 30 процента? Заедно със свалянето на процентите попадаме в друга група,съответно понижава се помощ от АСП в два пъти и половина,нямаме право на два пъти годишно да пътуваме с БДЖ,а през останолото време не можем да ползваме карта с 50 процента намаление.На мен ми се налага да пътувам от 2 до 3 пъти годишно в София,защото там се проследявам,отделение е пълно всеки ден от пътуващи като мен.Ще дам пример с моето заболяване:Аз съм с папиларен карцином на щитовидната жлеза,оперирана съм.Понеже сме със хипотиреоидизъм,рано или късно започва да страда половата система на жената.При мен се получи много бързо,на 10-ти месец след операция по повод папиларен карцином,бях оперирана и ми беше отстранен втори яичник понеже се е образувал доброкачествен тумор на яйчника.Получих посткастрационен синдром.Критическа е много тежка,когато настъпва веднага и е заради хирургично вмешателство.В моя случай не могат да се предпишат хормонални препарати заради папиларен карцином и понеже няма как и по изкуствен начин да се сдобия с хормони,започна проблема със ставите.Година и половина след операция по повод папиларен карцином на щитовидната жлеза съм се сдобила с неистови болки,подути стави на ръцете,краката,в последствие се разбра,че вече имам гонартроза,артрит и коксартроза.Папиларен карцином крие риск за сърдечно съдови заболявание.Бях с исхемична болест на сърцето,а сега се добави микроваскуларна коронарна,ангина пекторис,хипертонично сърце.Никой не може да каже кога може да се получи рецидив и разсейки,ние сме в рискова група.Предстои ми преосвидетелстване,понеже не ми дадоха за две години 71%,както е правдидено в НМЕ,ще се наложи пак да се явя,за да получа същия процент,на третата година попадам в трета група,след петата година също трета група.Много моля за онкологични заболявания да се дава пожизнен процент инвалидност още от първата година на инвалидизиране като се прибавят и придружаващи заболявания.Да отпадне декрарация за отказ от придружаващи заболявания при пожизнен процент.При влошено състояние да се даде възможност да се явяваме пред ТЕЛК при пожизнен процент.

Втора тема е поскастрационен синдром!В НМЕ е предвидено до 50 годишна възраст за 5 години.Това си е чиста дескриминация,понеже има жени,които на 50 годишна възраст не са в  менопауза.Да бъде промене текста,ако жената на която са й отстранени два яйчника и не е в менопауза,да може да получава 50% инвалидност.Срока от 5 години също не е реален,защото ако има промени в здравословното състояние заради поскастрационен синдром,това няма да отзвучи след 5 години,понеже заболяванията са неличими!

Молба за включване на Болест на Хочкин с пожизнен срок от 50%

Моля да бъде включено с пожизнен срок 50% на заболяването Болест на Хочкин. Всички знаем, че тези ракови заболявания не се лекуват, а преминават в ремисия. Някак си си противоречим със сега съществуващата наредба. Защо както знаем, все още няма лекарство, открито за всички видове рак, но по този начин си противоречим с този факт. 

С уважение:Иванка Алексиева гр.Дупница

МОЛБА ЗА ПРОМЯНА НА ДИСКОВИ ХЕРНИИ И РАДИКОЛОПАТИЯ

СВЕТЛИН  КОСТАДИНОВ   МОЛБА  ЗА  ПРОМЯНА  НА  НАЧИНА  НА  ИЗЧИСЛИНИЕ  КАТО  СЕ  ВКЛЮЧАТ  ВСИЧКИ  БОЛЕСТИ  ВЪВ  КРАЙНИЯ  ПРОЦЕНТ  НА  НЕРАБОТОСПОСОБНОСТА  И  ПРОМЯНА  НА  НЕВРОЛОГИЧНИТЕ  БОЛЕСТИ  ДИСКОВИ  ХЕРНИИ И РАДИКОЛОПАТИЯ

Срок за минаване на ТЕЛК комисия след подаване на документите.

Всички знаем, че тримесечният срок по наредбата за Медицинската експертиза за назначаване на дата за минаване на ТЕЛК комисия е мираж ! Този срок никога не се изпълнява ! Аз чакам вече 5 месеца от юли 22 г. Моля срокът да се определи на 1 месец със закон, (а не с наредба, която никой не спазва) и да се следи за неговото изпълнение. Ние инвалидите не сме за подигравка !

Паркинсонова болест- решение до живот!!!

• Молба за включване на Паркинсоновата болест, в новите промени за екзертизите от ТЕЛК, до живот. Един път развита тази болест,тя е до живот.      Лечение в цял свят за нея-НЯМА!!! Самос едно единствено лекарство, може частично се забавя развитието й,но за  сравнително кратко време. Болестта  напредва с времето, въпрек й приемане на въпросното лекарство и болните стават пълни инвалиди!!!! В предвид това, би трябвало да се корегира решението, за тази болест да бъде до живот!!!              Другото е неуважение,подигравка и гавра с болните хора, с Паркинсонова болест!!!

Паркинсонова болест

Молба,завключване на Паркинсоновата болест в промените за Наредбата за медицинските експертизи да бъде - ДО ЖИВОТ. Това е болест, за която няма лечение в цял свят! Един път развила се, в организма тя напредва с времето и прави болния инвалид,до живот. Единственото лекарство,което се прилага в цял свят,може само да забави хода на болестта,но при малко хора,повечето стават инвалиди,до няколко години и не могат да се обслужват сами за най-елементарни неща и са напълно зависими дори за лична хигиена!!! За това тази болест един път диагностицирана,трябва да бъде с решение от медицинската експертиза-до живот! Иначе всяко друго решение е неуважение,подигравка или гавра с болните от Паркинсон!!!!

Паркинсонова болест

Молба,завключване на Паркинсоновата болест в промените за Наредбата за медицинските експертизи да бъде - ДО ЖИВОТ. Това е болест, за която няма лечение в цял свят! Един път развила се, в организма тя напредва с времето и прави болния инвалид,до живот. Единственото лекарство,което се прилага в цял свят,може само да забави хода на болестта,но при малко хора,повечето стават инвалиди,до няколко години и не могат да се обслужват сами за най-елементарни неща и са напълно зависими дори за лична хигиена!!! За това тази болест един път диагностицирана,трябва да бъде с решение от медицинската експертиза-до живот! Иначе всяко друго решение е неуважение,подигравка или гавра с болните от Паркинсон!!!!

Паркинсонова болест

Молба,завключване на Паркинсоновата болест в промените за Наредбата за медицинските експертизи да бъде - с . Това е болест, за която няма лечение в цял свят! Един път развила се, в организма тя напредва с времето и прави болния инвалид,до живот. Единственото лекарство,което се прилага в цял свят,може само да забави хода на болестта,но при малко хора,повечето стават инвалиди,до няколко години и не могат да се обслужват сами за най-елементарни неща и са напълно зависими дори за лична хигиена!!! За това тази болест един път диагностицирана,трябва да бъде с решение от медицинската експертиза-до живот! Иначе всяко друго решение е неуважение,подигравка или гавра с болните от Паркинсон!!!!

Паркинсонова болест

Молба,завключване на Паркинсоновата болест в промените за Наредбата за медицинските експертизи да бъде - с ПОЖИЗНЕН СРОК . Това е болест, за която няма лечение в цял свят! Един път развила се, в организма тя напредва с времето и прави болния инвалид,до живот. Единственото лекарство,което се прилага в цял свят,може само да забави хода на болестта,но при малко хора,повечето стават инвалиди,до няколко години и не могат да се обслужват сами за най-елементарни неща и са напълно зависими дори за лична хигиена!!! За това тази болест един път диагностицирана,трябва да бъде с решение от медицинската експертиза-до живот! Иначе всяко друго решение е неуважение,подигравка или гавра с болните от Паркинсон!!!!

ИЗИСКВА СЕ РАДИКАЛНА ПРОМЯНА НА НМЕ!

.....

ДОПЪЛНЕНИЕ ЗА ПРОМЯНА НА НМЕ

Предложение за допълнение на „Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза”.

Действащата НМЕ се нуждае от много точни и ясни индикации за определяне % на ТНР, както и уточнаване конкретния период (1, 2, 3 год, пожизнено), за който се дава, за да се избегнат  различните тълкувания от страна на членовете на ТЕЛК комисиите, а по този начин и да се избегне или намали натиска върху пациентите, както и корупцията. Необходимо е да има прозрачност и ясно регламентирани, документално описани правила, не само за ТЕЛК комисиите,а И ЗА ПАЦИЕНТИТЕ, ЗА ДА МОГАТ ДА ПОЛЗВАТ ПРАВОТО НА СПРАВЕДЛИВО ОЦЕНЯВАНЕ!

Затова е необходимо да се направят следните промени:

Всички Онкологични заболявания след 5 година с пожизнен срок- 85%

1. При поява на ново онкологично заболяване, независимо дали е рецидив,мета или съвсем отделно, без значение от периода – 91% пожизнено
2. Прибавяне 20 % от сбора на придружаващите заболявания, независимо от % им, към основното заболяване, за срок 3 години
3. ИЛИ ПРИБАВЯНЕ НА 20 % от сбора на придружаващите заболявания, независимо от % им, към основното заболяване с пожизнен срок
4. Включване на заболяване Фибромиалгия с -  50% за срок 3 години
5. Към НМЕ да има точно и ясно написано в писмен вид/ документ/ поаснение как се изчислява годината при определяне % съгл отправните точки

Тоно и ясно да бъде конкретизирано годината, а не дата от операцията

   1.2. гастректомия: 1.2.1. за първите две години - 95%; 1.2.2. за третата година след операцията - 85%; 1.2.3. за четвъртата година след операцията - 80%;

1. Промяна на проценти при

• 2. Синдром на Райтер и реактивни артрити: 2.1. полиартикуларно засягане на големи, средни и малки стави на крайниците, без тендосиновит – 40 % за срок 3 години
• Генерализирана остеопороза без реализирани или с реализирани спонтанни фрактури при (Т-скор над – 2,5), установен чрез остеодензитометрия на гръбначен стълб или шийка на бедрена кост – 50 %

• Дискогенни заболявания (дискова херния, дискова протрузия и състояния, водещи до хронично персистиращи радикулопатии) в зависимост от неврологичния дефицит:
  
    -  лекостепенни с остатъчен сетивен синдром без двигателен дефицит – 30 %
  
   

2. При подаване на документи за освидетелстване или преосвидетелстване в РКМЕ ТЕЛК, да се дава документ на пациента или подателя в който са описани подробно приложените документи с оглед на това, че могат да бъдат изгубени, а и като доказателство, че са подадени и трябва да се вземат в предвид, особенно, когато периода от подаването до явяването е голям.

3. Да бъдат написани конкретни срокове в които ТЕЛК да определи дати за явяване на пациенти, независимо дали става въпрос за освидетелстване или преосвидетелстване

4. Право на пациента да откаже да подпише ТЕЛК решение, с което не е съгласен в момента на получаване и това да води след себе си последствия за Телк комисията, която в писмен вид да даде своите мотиви или обяснения.

ЗА ДА СЕ ИЗБЕГНАТ ДУМИ ОТ СОРТА  „АМИ ТЕ НЕ СА ВАЖНИ, НЕ НОСЯТ % И ЗАТОВА НЕ СМЕ ГИ ПИСАЛИ“ ИЛИ „ АМИ НИЕ ТАКА ГИ СМЯТАМЕ“

5. Задължително да се описват ПОДРОБНО всички приложени документи, т.е Съгласно Епикриза диагноза или заболяване......

6. Промяна на условията за ползване на правото за закупуване на карта за градския транспорт на преференциална цена, т.е

Да не се прекъсва това право на закупуване на карта за градски транспорт, докато трае процедурата за преосвидетелстване или освидетелстване, или да се чака пенсията отпусната от НОИ, както е досега, ЗАЩОТО ВСИЧКО ТОВА ОТНЕМА МЕСЕЦИИИ.

.

Да има срок за подаване на молба от пациентите за ревизия на сегашните решения спрямо новата методик

При предишната промяна в методиката за изчисляване на крайния процент ТНР през 2019г беше даден срок (напр. 1 месец от влизането в сила на промените), през който хората да имат право да подадат молба за ревизия на решението си с прилагане на новата методика.

В настоящия проект няма такъв срок, а е нужно да има.

Защо болни хора трябва да обикалят да вадят ново тесте документи, за да бъдат преосвидетелстване по новата методика, ако бъде приета, ако са се явили наскоро, вместо да им бъде ревизиран само крайния процент по досегашните, вече описани различни проценти в мотивите на сегашното им решение.

Подобна мярка ще облекчи и самите ТЕЛК комисии, т.к. няма да има нужда от губене на времето на 3-ма квалифицирани лекари в ТЕЛКа наново да гледат неща, които вече са гледали, а техническите сътрудници ще могат само с прилагане на новата формула по новата методика върху вече веднъж определените проценти в решението на пациента да направят калкулацията.

Увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане

Предлагаме да бъдат изменени или допълнени съответните текстове от Наредбата за медицинската експертиза в сила от 2021 г. ЧАСТ ПЪРВА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ОПОРНО-ДВИГАТЕЛНИЯ АПАРАТ Раздел VIII Увреждания на горните крайници и ЧАСТ СЕДМА НЕРВНИ БОЛЕСТИ. 11. Увреждания на периферните нерви за разрешаването на проблемите в следните насоки:

1. Да се добавят текстове и да се обособи отделен раздел за диагнозата увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане (родова травма на раменнния сплит) и да се въведе детайлна методология за оценяване на състоянието на лицата с тази диагноза по примера на скалите за оценяване на функцията на горните крайници, които съществуват в добрите европейски и световни практики. Понастоящем са налице терминологични несъответствия с общоприети международни стандарти и класификации. Една и съща диагноза се регистрира с код P14 Родова травма на периферната нервна система или G54 Увреждания на нервни коренчета и плексуси. Мотивите за предложената промяна са свързани с обстоятелството, че уврежданията на брахиалния плексус, получени по време на раждане изискват многоетапно лечение при бебета/деца, което продължава дълги години и се различава от уврежданията на нервните коренчета и плексуси, получени в резултат на инциденти при възрастни. Прецизното оценяване на състоянието на лицата изисква добро познаване на специфичните особености на диагнозата, както и на вторичните проблеми, произтичащи от нея. По тази причина предлагаме текстовете да бъдат консултирани със специалисти по хирургия и по терапия в областта на лечението на горен крайник. С предложените изменения в Наредбата за медицинска експертиза се цели осигуряване на по-прецизно оценяване на диагнозата, имайки предвид спецификата на всеки отделен случай.
2.  Да се направят необходимите промени в текстовете при произнасянето на органите на медицинската експертиза относно потребността от чужда помощ за диагнозата увреждания на брахиалния плексус и при децата винаги да се определи чужда помощ. Мотивите за тази промяна са свързани с това, че децата с тази диагноза не са в състояние да се обслужват самостоятелно при задоволяване на ежедневните си потребности, в зависимост от степента на увреждане се налагат чести консултативни, терапевтични и рехабилитационни дейности, които са свързани със затруднения при  посещение на детска ясла, детска градина, училище, и са налице редица сензорни нарушения.

Увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане

3.  Минималният процент при поставена диагноза родова травма на периферната нервна система да бъде 50% и да не се поставя горна граница при определяне на процента инвалидност. Това се обуславя от факта, че увреждането на нервите се получава по време на раждане, за разлика от травматичните увреждания, получени при възрастни лица, които са със завършено развитие на органите и системите в човешкия организъм.  Бебетата/децата, родени с този вид увреждане, се нуждаят от специфично и продължително лечение (физиотерапия, рехабилитация, хирургични интервенции, носене на ортези, сплинтове и шини, приложения на ботокс и др.), както и правилен модел на поведение от страна грижещите се за тях лица, екипна работа на медицински специалисти в различни направления (хирург на горен крайник, невролог, ортопед, физиотерапевт, рехабилитатор, кинезитерапевт, ерготерапевт и др.) за постигане на функциите на ръката и за преодоляване на последствията. Всичко това води до продължително страдание на детето. Също така проведеното лечение невинаги гарантира пълно отстраняване на вторичните проблеми, които възникват като резултат от увреждането на нервите - деформациите в ръката и структурата на тялото, сензорните нарушения. Тези проблеми са по-изразени при умерена и тежка степен на увреждане, но понякога се наблюдават дори при лека степен. Гореизброените фактори, според тежестта на състоянието, имат значими последствия за общото здравословно състояние, функционалността на организма и психическото състояние на лицата, получили увреждания на брахиалния плексус по време на раждане. Липсата на необходимата детайлност води до несъответстващо ниски проценти. С повишаването на минималния процент инвалидност за диагнозата ще се създаде ясна и непротиворечива правна уредба при определянето на процентите на инвалидност,  предвид реалните дефицити на лицата с тази диагноза, които ги ограничават при възможността им за справяне с дейностите в ежедневието, и продължаващото лечение дори и след като са постигнати основните функционалности на ръката.  

Увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане

4.     Да се заличи „доминантен крайник“ в забележките в горепосочените раздели на Наредбата за медицинската експертиза, които гласят, че „При оценка на намалената работоспособност по повод увреждане на доминантния горен крайник оценката се завишава с 10%.“ и крайната оценка да се завиши при оценката и на двата горни крайника. Мотивите за това предложение са: Уврежданията на брахиалния плексус биват родови травми (придобити по време на раждане) или травматични (в резултат на инциденти). Бебетата/децата, родени с увреждания на брахиалния плексус, се раждат с парализиран горен крайник (най-често само един), а доминантният горен крайник може да се определи при много по-напреднал етап от развитието на човешкото тяло. От друга страна логично е при този вид увреждания доминантният крайник да се окаже здравата ръка,  която лицето може да използва по-лесно в ежедневните си дейности. Тази забележка и липсата на детайлна информация за методика за оценяване на доминантен крайник водят до неточното определяне на „десен горен крайник“ за доминантен при всички случаи на оценяване от ТЕЛК/НЕЛК. Считаме, че това е крайно несправедливо за децата, получили пареза на лява ръка по време на раждане, защото доминантният горен крайник невинаги е дясната ръка. За извършване на ежедневните си дейности, за задоволяване на основните си потребности и за нормален начин на живот хората имат нужда от функционални крайници – ляв и десен. Наличието на подобен текст в Наредбата за медицинска експертиза води до неточно оценяване на състоянието и фактически поставя човек с родова травма на раменния сплит от лява страна в неравностойно и по-неблагоприятно положение, спрямо другите лица с подобен тип увреждане. Изразяваме нашето предложение, че всички лица с увреждания на брахиалния плексус трябва да получат цитираното завишение на оценката с 10%, независимо от това дали увреждането е от дясната или лявата страна. Лаконично формулираната забележка води до нарушаване на принципите за хуманизъм, равенство, справедливост,  заложени в Конституцията на Република България и дискриминация. Със заличаването на тази забележка и повишаването на процента инвалидност с 10%  при всички лица с увреждания на брахиалния плексус ще се зачитат правата на човека, ще се осигури равнопоставеност и защита срещу дискриминация. Промените в Наредбата за медицинската експертиза ще бъдат съобразени с Конституционно правна и друга вътрешноправна уредба на основните права и свободи на Република България, Конвенцията за правата на детето на ООН и други европейски и международни документи за правата на човека.

Увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане

5.     Срокът на инвалидност в експертните решения, издадени от ТЕЛК/ НЕЛК, да бъде винаги поне 3 години, като лицата да имат право на преосвидетелстване поради влошено здравословно състояние. Понастоящем съществуват различни практики и деца с една и съща диагноза получават от 1 до 3 години. Имайки предвид характера на диагнозата, бавния възстановителен период на функционалността на ръката и общото здравословно състояние и дългия лечебен процес, подобно изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза би довело до значителни облекчения на големите административни тежести, произтичащи от задължението за често явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване поради изтичане на срока на експертното решение, както за лицата с увреждания на брахиалния плексус и техните семейства, така и за ТЕЛК/НЕЛК.

С оглед на мотивите, обусловени в нашето предложение и това, че по неофициални данни се раждат около 3 бебета на 1000 живородени с родова травма на раменния сплит, считаме, че проблемите, касаещи  оценяването на трайно намалената работоспособност,  вида и степента на увреждане, определянето на потребността от чужда помощ и срока на инвалидност при тази диагноза, трябва да намерят разрешение с изменения и допълнения в Наредбата за медицинската експертиза и необходимостта от промени е належаща.

Предложените промени в Наредбата за медицинската експертиза, касаещи увреждания на брахиалния плексус, получени по време на раждане ще допринесат за по-справедливото и по-точно оценяване, за осигуряване на адекватна грижа на лицата, страдащи от тази диагноза, с цел компенсиране на трудностите, произтичащи от загубата на основните моторни и двигателни функции на засегнатия горен крайник и ще се улесни значително работата на органите на медицинската експертиза.

Очакваме да предприемете решителни действия за планирането и разработването на промените, касаещи родова травма на раменния сплит (увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане) и настояваме всички текстове да бъдат консултирани с граждани, страдащи от диагнозата и техните семейства, с организации и неформални групи и  със специалисти, познаващи най-добре особеностите на диагнозата и лечението ѝ.                            

С уважение: Ергин Салатов

Управител на ФОНДАЦИЯ

 „ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ“

Да има срок за подаване на молба от пациентите за ревизия на сегашните решения спрямо новата НМЕ

Моля не само да има такъв срок, защото това липсва в проекта, но и той да е по-дълъг от 1 месец, както бе през 2019г, защото желаещите този път ще са повече от преди и няма да е достатъчно като технологично време. Моля да се впише и условието, че ревизията ще се извърши върху документацията, която е разглеждана при последното явяване, за да не се губи време на комисията и на пациентите с нова документация. Т.е. процедурата да е съкратена до минимум в предвид, че е огромен броя на желаещите да бъдат освидетелствани по новата методика.

Промяна на НМЕ

КОГА ЩЕ ИМА РАДИКАЛНА ПРОМЯНА НА НМЕ?

До кога ще се отчитат степента на увреждане само по медицински показатели, без да се взема под внимание оценката на функционалността на човека?

Защо трябва да се обявява човека с увреждане за негоден, и да търси високият % увреждане, за да получи някаква финансова подкрепа.

Медицинската екпертиза или оценка трябва да бъде комплексна индивидуална оценка и да гарантира, че всяко лице ще получава подкрепата, от която се нуждае, за да се компенсират ограниченията, свързани с увреждането.

Колко време е нужно, само да се говори за тази оценка, а да не се върши нищо в тази посока.





 

Необходимост от актуализиране на Наредбата и включване на спецификите на редките болести

Като представители на хора с редки болести следим с внимание проблемите в областта на медицинската експертиза, тъй като оценката на вида и степента на увреждане/степен на трайно намалена работоспособност е от определящо значение за подкрепата, която хората с увреждания вследствие на редки заболявания  получават.

Хората с редки болести са засегнати от двигателни, сензорни или интелектуални увреждания, които могат да възникнат едновременно.

Основно предизвикателство за много редки заболявания е сложността на фенотипа (на неговата изява) и липсата на информираност сред социалните (и често сред по-широкия кръг медицински) специалисти относно разнообразните и често скрити начини, по които състоянието може да повлияе на живота на пациента. Уврежданията, дължащи се на редки заболявания, обикновено са слабо разбрани от всички освен от най-специализираните професионалисти, което затруднява намирането на актуална надеждна информация за проявата на заболяването.

Като добра практика следва да се посочи, че в базата данни „Орфанет“, която се използва и в България за определяне съответния код на рядкото заболяване и като източник на надеждна информация за попълване на досиетата за вписване на редките болести в Списъка е наличен и ICF ( Функционален речник за уврежданията вследствие на редки заболявания,  който е извлечен и адаптиран от Международна класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ICF-CY, СЗО 2007). Този функционален речник предоставя международна рамка, която позволява обмен между различни специалисти, като в случая експертните лекарски комисии в България могат да черпят информация касаеща определянето на ограниченията, причинявани от отделните редки болести. Речника за функциониране на Orphanet (Орфанет) има за цел разработване на основни набори от данни за увреждания, причинени от редки заболявания, извлечени от и съвместими с ICF-CY (Международната Класификация на функционирането, уврежданията и здравето - версия за деца и младежи). Неговото използване, би улеснило значително определянето на нивото на нетрудоспособност при пациента с рядко заболяване, времето на прогресия на даденото заболяване и съобразените с тях процент нетрудоспособност и нейният срок.

Необходимост от актуализиране на Наредбата и включване на спецификите на редките болести

2. Във връзка с изложеното и с оглед препоръката на Експертната група на Комисията по редки болести към държавите-членки да интегрират спецификите на редките болести в националните системи за оценка на нивото на функциониране на дадено лице, и в съответствие с Конвенцията на ООН за правата на хората с уврежданията, се обръщаме с молба в Проекта на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза да бъдат адресирани следните проблеми свързани с редките заболявания установени в Списъка на редките болести в България:

• В Наредбата за медицинската експертиза следва да залегнат ясни правила за определяне на процента намалена работоспособност при редките заболявания, включени с Списъка с редките заболявания в България, тъй като за тях вече е установен метод за определяне на нивото на функциониране и алгоритъм за терапия и проследяване. Всяко рядко заболяване разполага с досие, с което е вписано като такова, в което е подробно разписано нивото на функционалност и нуждата от болногледач, които следва да се вземат предвид при определяне на процента и срока на инвалидизация на пациентите с редки болести.

• В Наредбата за медицинската експертиза, в част VII (Нервни болести), да бъдат включени всички  редки неврологични диагнози с код според МКБ - G , приети в Списъка на редките болести в България към настоящият момент, със съответните алгоритми за определяне на проценти намалена работоспособност

• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация за Болест на Хънтингтън G10. Поради необратимостта на заболяването и нуждата от постоянни медицински и палиативни грижи в последните стадии на заболяването,  този процент следва да се увеличава с прогресията на заболяването. Вземайки в предвид, че функционалните възможности  на пациентите и техните  нужди от болногледач  се определят от скалата за Общ функционален капацитет (TFC)  в 5 прогресиращи стадия на заболяването (източник: https://ncpha.government.bg/uploads/rd/G10_HuntingtonDisease.pdf ), следва процента нетрудоспособност  за тези хора да бъде определен в следните минимални рамки:

Стадии I : 50 % - 75 %

Стадии II: 75 % - 90%

Стадии III: 90 % - 100 % с чужда помощ

Стадии IV: 100 % с чужда помощ

Стадии V: 100 % с чужда помощ

За хората с това заболяване е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността, тъй като състоянието им е прогресиращо е и без промяна и следователно - дефинитивно.

Необходимост от актуализиране на Наредбата и включване на спецификите на редките болести

3.        В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Наследствени атаксии  G11.1, G11.3 и G11.8 (със съответно описаните кодове за различните видове диагнози в „Орфанет“). За хората с това заболяване е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността, тъй като състоянието им е прогресиращо е и без промяна и следователно - дефинитивно.   

• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Детска спинална мускулна атрофия тип 1 G12.0 и Други наследствени спинални мускулни атрофии G12.1 и Мускулна дистрофия и нейните разновидности  G71.0 (със съответните кодове в базата данни „Орфанет“). За хората с тези заболявания е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността, тъй като състоянието им е прогресиращо е и без промяна и следователно - дефинитивно.
• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация за Амиотрофична Латерална Склероза  G12.2. Поради необратимостта на заболяването, неговата бърза прогресия и нуждата от постоянни медицински и палиативни (източник https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Disability.php?lng=EN&data_id=106&Typ=Pat&diseaseType=Pat&from=rightMenu), процента инвалидизация  следва да е 100% с чужда помощ.За хората с това заболяване е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността, тъй като състоянието им е прогресиращо и без промяна и следователно - дефинитивно.
• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Болест на Паркинсон G20 (със съответно описаните кодове за различните видове диагнози в „Орфанет“).  За хората с това заболяване е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността, тъй като състоянието им е прогресиращо е и без промяна и следователно - дефинитивно.
• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Други дегенеративни болести на базалните ганглии G23.0, G23.1 и G23.2.
• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Дистония G24.1, G24.2 ( със съответно описаните орha кодове за различните видове диагнози).

Необходимост от актуализиране на Наредбата и включване на спецификите на редките болести

4.

• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Спастична крива шия G24.3; Идиопатична орофациална дистония    G24.4 ; Блефароспазъм G24.5 ( със съответно описаните кодове в базата данни „Орфанет“).
• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Болест на Алцхаймер, G30.0 (код съгласно базата данни „Орфанет“ 1020). За хората с това заболяване е от значение да се предвижда пожизнен срок на инвалидността.

При Болест на Алцхаймер симптомите биват два основни типа – когнитивни, т.е. свързани с паметта, и не-когнитивни, т.е. свързани с други физически и поведенчески прояви. Когнитивните и не-когнитивните нарушения обуславят градиращо намаляващата способност на болните да се справят с дейностите в живота – от най-рутинни до по-сложни. Развитието на симптомите се дължи на структурни изменения в различни центрове на мозъка и мозъчната кора. Колкото повече се задълбочават тези изменения, толкова по-силно се изразяват симптомите в живота на пациента, което постепенно води до пълната им зависимост от околните. При определяне степента на нужда от подкрепа комисията трябва да има предвид  невропсихологичните и други изследвания, които показват моментната картина, но също да има предвид и динамиката при развитието на болестта. Да се вземат предвид, становище както от невролог, така и от психиатър.

• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Други дегенеративни болести на нервната система, некласифицирани другаде  G31.0., G31.1 и  G31.8 ( и съответните кодове съгласно базата данни „Орфанет“).

• В Наредбата за медицинската експертиза е нужно да бъде дефинирано по какъв начин се определят процентите и срокът на инвалидизация  за Миастения гравис и други увреждания на нервно-мускулната система G70.0 (код съгласно базата данни „Орфанет“ 589) Миастения гравис G70.2 (код съгласно базата данни „Орфанет“ 98914), като тези проценти вземайки в предвид спецификите на заболяването да бъдат определени както следва:

                    Лека степен (очна форма) – 50 %;

                    Средна степен ( генерализирана форма, Osserman – II а и II б ) – 75 %, с        пожизнен срок.

                    Тежка степен (генерализирана форма, Osserman – III и IV) – 95 %, с пожизнен срок.

Необходимост от актуализиране на Наредбата и включване на спецификите на редките болести

5. Важно е да се отбележи, че измененията през юли 2018 г. в Наредбата за медицинската експертиза, когато бяха променени отправните точки за оценка на трайно намалената работоспособност и на вида и степента на увреждане в проценти, доведоха до сериозно намаляване на процентите на вида и степента на увреждане на много хора с редки болести. Значителна част от неблагоприятно засегнатите останаха без здравни осигуровки, без пенсии и  без възможност да получават необходимото им лечение. От тази гледна точка, е положителна стъпка включването на текст за съобразяване на всички заболявания при определянето на окончателен процент вид и степен на увреждане/степен на трайно намалена работоспособност. Необходими са обаче допълнителни действия за правилно отразяване и оценка на редките болести и на определяните за тях проценти вид и степен на увреждане/степен на трайно намалена работоспособност.

Като представители на пациентски организации и хора с редки болести, участващи в пациентски и експертни мрежи на европейско и национално ниво, се обръщаме с молба за разглеждане на предложенията и за разрешаване на поставените проблеми. Изразяваме готовност да се включим активно в работни групи, в обсъжданията на измененията и на очакваните реформи в медицинската експертиза.

С уважение,                                                                                    

Наталия Григорова, член на борда на Европейската референта мрежа за редки неврологични заболявания и председател на УС на Българска Хънтингтън Асоциация,

Подкрепящи пациентски организации:

Ирена Нешовска, Председател на  УС на Фондация Миастения Гравис,

Ирина Илиева, Председател на УС на Гражданско Сдружение Алцхаймер България

За контакти: Наталия Григорова,  email: info@huntington.bg