Срок за коментари: 07.06.2024

Институция: Агенция за публичните предприятия и контрол

Вид акт: Акт на орган извън изпълнителната власт

Описание: описание пак и пак

Допълнително, бихме искали да насочим вниманието и към готовността на здравната система, в лицето на здравните професионалисти и необходимостта от високотехнологично специализирано оборудване за осигуряване правото на живот и оцеляване на недоносените деца. За нас водещ проблем е липсата на достатъчно подготвени специалисти, които да отговорят на потребностите на децата. В тази връзка, предлагаме разработването на специална програма/план за задържане на здравните специалисти (лекари, работещи с деца, медицински сестри, акушерки и др.) в България.

Също така, настояваме за разрешаване на основните предизвикателства и проблеми, пред които е изправен акушерският модел на грижа и въвеждането му като ефективна практика и ресурс у нас:  законодателно регламентиране на пренаталните, постнаталните и патронажните грижи в извънболничната помощ за бременните жени, младите майки и новородените деца; изработване и приемане на акушерски стандарт, съобразен с европейските изисквания и отговарящ на медицинските практики, базирани на доказателства, с ясно регламентирани права, задължения и компетенции; създаване на законодателни възможности за самостоятелна акушерска практика в извънболничната помощ; въвеждане на мултисекторен подход, който да обединява образованието, здравеопазването, социалната подкрепа и закрила на майчиното и детско здраве.

Национална мрежа за децата остава на разположение като коректен и предвидим партньор в усилията за подобряване на здравните услуги и осигуряване на равен достъп на всички деца и групи от населението до качествена болнична и извънболнична помощ, с водещ принцип най-добрия интерес на децата.

По отношение на коефициента на детската смъртност общо за България целта е достигната, но показателят продължава да е доста по-висок в някои градове, в селските райони и в някои области и по-висок, от средното за страните в Европейския съюз (3.69‰)[1]. В тази връзка, както и в миналогодишния доклад на Национална мрежа за децата „Бележник 2017-какъв е средният успех на държавата в грижата за децата“, отправяме препоръката да се обърне специално внимание на областите от страната (Ямбол, Кюстендил, Монтана, Стара Загора, в които средният коефициент за областта надхвърля 12‰, а в градовете на област Ямбол е даже 15.7‰) и да се реализират целенасочени дейности, които да доведат до намаляване на детската смъртност. Този проблем не е убягнал и от изследователите, работили по доклада на Европейската комисия „Състояние на здравето в ЕС. Здравен профил за България 2017 г.“[2]: „През 2016 г. в региона с най-лоши показатели (Ямбол) е регистрирана детска смъртност, която е шест пъти по-висока от тази в региона с най-добри показатели (столицата София, 2,5‰), (Национален статистически институт, 2017 г.)“.

На следващо място бихме искали да насочим вниманието конкретно и върху предложените промени в Медицинския стандарт „Акушерство и гинекология“, свързани с промяната на § 1., т. 17 „Потенциална жизнеспособност на плода“ от Допълнителните разпоредби. НМД приветства промяната в снижаването на границата (в разбирането за раждане и аборт) на гестационните седмици и/или теглото на плода (от 26 г.с. и/или при тегло на плода равно и над 800 грама, към 25+0 г.с. и/или при тегло на плода равно и над 700 грама), с което се предоставя възможност за осигуряване на шанс за живот и оцеляване на плода, както и за реализиране правото на достъп до специализирани здравни услуги. У нас буди притеснение допълнителното пояснение „че е налице потенциална възможност да преживее без интензивно дихателно подпомагане“ и ограниченията, които поставя то. В самите мотиви към проекта за Наредба е ясно посочено, че за децата, родени в 22-26 г.с. е невъзможно да преживят без интензивно дихателно подпомагане.

Ето защо, предлагаме в текста към т. 17 да се добави „независимо дали е роден жив или мъртъв“ и да бъде приета в следния вид: „Потенциална жизнеспособност на плода” е термин, който се въвежда за плод от бременност, достигнала срок (…) гестационни седмици и/или при тегло на плода равно и над (...) грама, независимо дали е роден жив или мъртъв.“

Друг потенциален проблем с въвеждането на дефиницията по т. 17 за нас се явява и ситуацията с гражданската регистрация на новороденото и възможността родените деца под границата на потенциална жизнеспособност, но преживели над 3 дни, да бъдат регистрирани по реда на Закона за гражданската регистрация. Към момента, в предложения текст тази възможност липсва, което от своя страна ще породи невъзможност плодът да бъде регистриран и да получи акт за гражданско състояние, и ще затрудни отчитането на лечението през НЗОК, защото на практика няма да бъде отчетено като раждане, с рождена дата и регистрация.

Предлагаме текстът да се разшири в посока, че децата, родени под 25 г.с. при преживяемост над 72 ч. трябва да се запишат като раждане.

Национална мрежа за децата се присъединява към изразените притеснения на граждани и неправителствени организации (фондация „Макове за Мери“ и др.), за това, че предложените промени в Медицинския стандарт „Акушерство и гинекология“ са ограничаващи и не предоставят възможност за всички недоносени бебета да се ползват от медицински грижи от най-високо ниво.

Водещ принцип в Конституцията на Световната здравна организация е[1], че ползването на най-високия достижим стандарт е едно от основните права на всяко човешко същество, без разлика на раса, религия, политически убеждения, икономическо или социално положение.   

Също така, чл. 6 от Конвенцията на ООН за правата на детето задължава държавите-страни да признаят, че всяко дете има присъщо право на живот и осигуряват в максимална възможна степен оцеляването и развитието на всяко дете. Допълнително, чл. 24 от Конвенцията за правата на детето предвижда, че държавите - страни по Конвенцията признават правото на детето да се ползва от най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и от здравните услуги за лечение на заболяванията и за възстановяване на неговото здраве. Държавите - страни по Конвенцията се стремят да осигурят никое дете да не бъде лишено от правото си на достъп до такива здравни услуги.

Насочим вниманието и към заложените цели в Програмата за устойчиво развитие на ООН до 2030 г. по отношение на детската смъртност общо за страната, една от които е прекратяване до 2030 година на предотвратимите смъртни случаи на новородени и деца до 5-годишна възраст. Всички страни имат за цел да снижат неонаталната смъртност до най-много 12 на 1000 живородени бебета и смъртността на деца до 5- годишна възраст до максимум 25 на 1000 живородени деца.

Съгласно Националната програма за подобряване на майчиното и детско здраве (2014-2020) у нас ежегодно се раждат около 6000 недоносени деца при раждаемост около 60 000-65 000 годишно (близо 10 % от всички живородeни). Въпреки това, в страната ни липсват данни относно заболеваемостта и късните усложнения при тази рискова група новородени. Не е известен и броят на недоносените деца изискващи рехабилитация, на децата с дихателни, неврологични, очни, ендокринни и слухови увреждания, проблеми с растежа и затруднения в адаптацията в ранната училищна възраст, които посещават училища и т.н.

Присъединяваме се към изведената препоръка в Националната програма за подобряване на майчиното и детско здраве и настояваме за създаването на единен регистър на всички недоносени деца, което би подпомогнало специалистите да имат пълната информация за детето от раждането му, за заболяванията, развитието и прилаганите лечения и рехабилитация.   

Друг важен аспект в работата на здравните специалисти е начинът на съобщаване на новини за увреждане, смърт или неблагоприятна прогноза за дете на неговите родители. Настояваме за надграждане на уменията и провеждане на специализирани обучения за подготовка за разговор с родителите, с цел той да протича по хуманен и зачитащ правата на човека начин - чрез разписан протокол от болницата, в специални стаи/помещения, винаги назовавайки името на детето, а не негов номер или състояние; да се предостави възможност на родителите на мъртвородените деца да имат възможност да се сбогуват с тях и да получат адекватна психологическа подкрепа. 

Според чл. 17 в старата Наредба: Потенциална жизнеспособност е теоретична способност на плода да води извънутробен живот. Плодът е жизнеспособен ако: е 800 и повече грама и/или 26 и повече гс - независимо дали е роден жив или мъртъв; или ако е под 800 грама и 26 гс да е роден жив и да е живял 3 денонощия.

Според чл. 17 в новата Наредба: Потенциална жизнеспособност е термин за плод от бременност от 25 гс и повече и/или при тегло 700 и повече грама и е налица потенциална възможност да преживее без интензивно дихателно подпомагане.

Значи досега жив или мъртъв има ли 800 гр и 26 гс значи е жизнеспособен, а сега няма ли 700 гр и 25 гс, значи не е жизнеспособен, дори да е роден жив! Отново параграф 22: хем мъртъв, хем жизнеспособен, или хем жив, ама нежизнеспособен!!!!

Пълно безумие са тези критерии - и старите и новите!!!

Въпрос: Как ще се води двуплодна бременност, приключила в 24 гс с 2 бебета по 500 гр, при положение че едното бебе е фетус мортус, а другото оцелее повече от 72 часа и получи акт за раждане?

Това аборт ли е, защото плодът няма 25+0 гестационни седмици и/или тегло равно и над 700 грама и потенциална възможност да приживее без интензивно дихателно подпомагане ИЛИ е раждане?? И как ще е раждане, след като отново не отговаря на критериите по т.17?? Тогава какво е? Хем е аборт, хем раждане! Това е чист параграф 22!

Предлагам в стандарта да се уточнят тези термини и при двуплодни, триплодни и т.н. бременности, където изходът за бебетата е различен! Не може една бременност едновременно да е аборт и раждане!

. „Потенциална жизнеспособност на плода е термин, който се въвежда за плод от бременност, достигнала срок 25+0 гестационни седмици и/или при тегло на плода равно и над 700 грама и е налице потенциална възможност да приживее без интензивно дихателно подпомагане."- имам няколко въпроса свързани с това изречение:

- Задължени ли са лекарите да реанимират плод който не отговаря на нито един от тези критерии, но все пак има признаци на живот, или не? Въпрос на преценка и желание на всеки лекар ли е това?А ако отговря на един от критериите - задължени ли са?

- Ако все пак решат да се борят за живота на бебе което не отговаря на критериите и то например преживее два дни и половина, а не заветните три за да се обяви за живородено, тогава ЗК ще поеме ли скъпоструващото лечение на аборта? И ако -не, това означава ли, че ще остане за сметка на болницата ? Ако е така- дали лекарите ще поемат този риск? Мисля, че това ще се случва само в болници като МД- София и Токуда, ами останалите?

- Ако бебе се роди с тегло 3,500кг, но поради една или друга причина не може да диша самостоятелно- аборт ли е ? Подлежи ли на лечение?

За мен като гражданин на тази държава и като майка на дете родено в 25гс с тегло 0,500кг и без да може да диша самостоятелно преди четири години, а към днешна дата е напълно здраво дете, този стандарт е обиден, жесток, безмозъчен, безчовечен, защото сега и дъщеря ми е гражданин на тази държава и след години и тя ще плаща данъци и осигуровки и никой няма да и ги върне, защото е аборт, нали?

Факт е, дъщеря ми е абсолютно категорично доказателство за това, а познавам и други деца родени с подобни мерки, че този стандарт изобщо не кореспондира с възможностите на медицината в България към днешна дата. Не зная каква е причината да бъде написан по този начин- явно наистина е заради статистиката, защото смятам, че би трябвало да е консултиран текста със специалисти, които да знаят границата на възможностите на медицината в тази област, а тя е съвсем друга.

Призовавам този текст да бъде преосмислен и променен, така, че да бъде адекватен на времето и реалната ситуация. Да бъде детайлизиран по такъв начин, че да има алгоритъм за действие точно и ясно, а не да се оставя толкова много място за тълкуване и свобода на действие. Статистиката си е статистика, но тук говорим за човешки живот и то не само на "плода", а също и на майката, бащата и цялото семейство, защото едно загубено дете при неясни обстоятелства продиктувани от съмнителен стандарт ще бъде травма за семейството за цял живот. 

Ами това за килата или седмиците... Ражда се бебето 680гр, има ги въпросните седмици, диша, обаче и него към екарисажа, защото е няма заветните 700грама. 

Сладури!!!

Предлагания от Вас стандарт не е нито качествен, нито ще има "оптимален здравен, икономически и социален ефект", а да не говорим за хуманност.

С тази двусмисленост ако се роди дете примерно 4кг и на термин, но не диша, направо да го карат за екарисажа...То си е аборт. За какво да се хаби човек да го съживява...Да не говорим за недоносените деца-1 на 10 се ражда недоносено и почти всички имат дихателни проблеми. Направо се връщаме в средновековието-лекарите да го увият в овча кожа и ако оцелее, оцелее. Ако не - в екарисажа.

Страхотно стимулирате раждаемостта. Браво! Тези гении, които са писали стандарта да вземат да го осмислят малко и да се редактира! Че направо е възмутително!!!!

"A premature infant is defined as an infant that was born more than 3 weeks prior to the calculated birth date, weighing at least 500 g or less than 500 g that gave a so-called “sign of life” at birth, e.g. that it was able to breathe or its heart was beating." - от тук: http://www.saling-institut.de/eng/index.html



Завишаването на критериите е в полза единствено на статистиката. Ние сме държава член на Европейския съюз, уместно е да се опитваме да се доближим до техните критерии вместо да манипулираме статистиката.

22 г.с., 500гр или 25см е границата в европейските страни и няма придатък - "Ама да диша само и да си връзва само обувките, иначе го пишем аборт и отива на боклука БУКВАЛНО."



Това са нечии деца, хора, това са семейства загубили много, а ние го пишем аборт, за да не си разваляме статистиката. Нека спрем с това, време е.

това е пълен абсурт . Нямам думи , всяко новородено заслужава да живее... отвратена съм . Тази промяна е нехуманна от където и да я погледнеш , в крайна сметка държава с демографска криза , като нашата би трябвало да се бори за живота на всяко българско дете , а не да измисля глупави стандарти обричащи новородени на смърт.  Искренно се надявам , разумът и моралът да надделеят и това да е просто поредното некомпетентно предложение .

Изяснете точка 17. Не може да наричаме аборт раждане на дете, което не може да диша самостоятелно. Много дечица имат проблеми с дишането през първите минути, реанимират се и живеят добре. Надявам се, че сте направили смислова грешка, нали!